「私たちの病歴を勝手にAI開発に渡さないで」改正個人情報保護法の特例に「運用面での歯止めを」署名を立ち上げた女性の思い

自分の情報が知らない間に…改正個人情報保護法の特例に「運用面での歯止めを」署名を立ち上げた女性の思い：東京新聞デジタル

2026年8月18日 06時00分　有料会員限定記事

人工知能（AI）開発や統計作成の目的であれば、病歴などの要配慮情報を本人の同意なく提供することが可能になる改正個人情報保護法の特例について、運用面での歯止めを求めるオンライン署名が3万を超える賛同を集めている。
(私たちの病歴を勝手にAI開発に渡さないで！改正個人情報保護法の「特例」に歯止めを！　URL)

個人のデータの活用と保護のバランスがなければ医療自体の信頼を損ないかねない。医療現場からはリスクに対する懸念の声も聞かれる。医療情報の活用が目的だが、政府の狙い通り進むのか。（福岡範行、中根政人）

◆オンライン署名は17日時点で3万5000に

「患者さんの納得が得られないと、受診控えや医療機関への不信につながってしまう」。7月中旬、署名活動をしている神奈川県内の30代女性は「こちら特報部」の取材にこう危機感を語った。

医療情報分野の企業に勤め、病院での仕事も経験。「医療情報は細心の注意を払って扱えと、ずっと教育されてきた」だけに、病歴などの要配慮個人情報を実名付きのまま、AI開発業者などに提供することが可能になる改正個人情報保護法の特例に驚いた。

参議院で成立する前日の7月9日夜、医療分野での特例の運用における歯止めを求めるオンライン署名を開始。わずか1日で、賛同は2万を超え、今月17日時点で3万5000に達した。

◆「医療機関側が守ってきた当たり前は意味があったんだと再実感」

自分の情報が知らぬ間に誰かに渡ることなどを不安に思う患者らの声も届く。自身の難病のデータを医療の発展に役立ててほしいと願いつつ、差別や偏見を恐れて自分が患者だと分かることを心配する人。診察で安心してプライベートゾーンを見せられないと感じ、受診をためらう人。署名を集める女性は「（情報を慎重に扱うという）医療機関側が守ってきた『当たり前』は本当に意味があったんだと再実感した」と語る。

署名では、「納得の大前提」となる患者の選択権の尊重として、医療情報が第三者に提供される前の患者側への「事前通知」と、患者が自身の情報の活用を拒める「拒否権」の確保（オプトアウト制度）を原則とすることを要求している。
さらに、「万が一、データが流出してしまうリスクはゼロにできない」ため、患者への実害を防ぐ安全策として、データの「匿名化・仮名化」も求めている。

運用のガイドライン作成に向けた議論は9月にも個人情報保護委員会で本格化し、医療関連分野向けのガイドラインも示される見通しだ。議論への署名要求の反映を目指し、女性は医療関連の団体などとの連携に動く。

◆「例外を増やすやり方そのものが最悪」

女性は、認知症の早期発見につながる予兆を探ることなど、データを活用するメリットも重視する。拒否権や匿名化・仮名化もとっぴな発想ではない。活用と保護のバランスの議論を重ねてきた既存の次世代医療基盤法を踏まえている。

信頼低下の懸念は改正法の国会審議などでも指摘された。京都大医学部付属病院医療情報企画部の黒田知宏教授（医療情報学）は特例に対し、「最悪の選択肢だ」と訴えてきた。

黒田氏は「例外を増やすやり方そのものが最悪だ」と指摘する。データが活用される場面が分かりにくくなり、国民が「自分たちの知らないところでデータが使われる」と感じやすくなるからだ。データ利活用の制度への信頼が損なわれて情報提供を拒む患者が増えれば、データの積み重ねの上に成り立つ医療の発展が止まりかねない。だから、制度は慎重につくるべきだと考える。「信頼は失うと、取り戻すのに、ものすごい時間がかかる」

◆「今回は制度変更が拙速すぎる」

医療情報の利活用にとって、改正法の特例は「わざわざつくらなくてもいい例外。今の仕組みでできることをやろうとしている」と黒田氏はみる。
AI開発では、医療機関から提供された個人情報を仮名に…

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